目次：

（1）経験を通じてスティグマを理解する
（2）家族とコミュニティを中心に据えたカウンセリング
（3）アドボカシー、社会実装、そして患者の声

（1）経験を通じてスティグマを理解する

私は2006年に薬剤耐性結核と診断されました。薬剤感受性結核に対する治療を一通り受けたものの、それでは感染を治しきることができなかったためです。これは本当に不運なことでした。当時はまだ薬剤耐性結核に対するタブー意識やスティグマが残っており、支援は一切ありませんでした。カウンセリングもなければ、患者団体もありませんでした。そもそも私自身、薬剤耐性結核が何なのかすら知りませんでした。

当時の国の方針では、薬剤耐性結核と診断された人は入院が義務付けられており、入院先の多くは自宅から遠く離れた場所にありました。病床は不足しており、患者は長い間空きを待たなければならず、その間は治療を受けられないこともありました。治療を終える前に病院を離れた患者については、そのことが全国放送のテレビで報じられ、患者を診療所に連れ戻すか警察署に通報するよう市民に呼びかけがなされました。これではまるで犯罪者のように見られてしまいます。こうして人々は身を隠すようになったのです。

スティグマは他者から向けられるものだけではありませんでした。コミュニティから何かを言われるよりも前に、私は自分で自分にスティグマを向けていました。妊娠していて、HIV陽性で、さらに薬剤耐性結核でした。自分は「清潔でない」存在で、周囲に病気を広げてしまうのではないかと感じていました。自尊心はすっかり失われていました。

診療所の設計も、その孤立感を一層強めるものでした。結核用の部屋は他の区域から切り離されているため、そちら側に入った時点で、結核であることが周囲に分かってしまいます。私はマスクを着けなければならないのに他の人は着けておらず、「どうしてあの人はマスクをしているのか」とささやかれました。コミュニティが声に出してそう言うよりも前に、私はすでに同じ言葉を自分自身に投げかけていたのです。

（2）家族とコミュニティを中心に据えたカウンセリング

まず取り組まなければならないのは、スティグマと闘うことです。薬剤耐性結核になると感染力がより強くなる、あるいは治療を途中でやめたに違いない、と信じられています。医療従事者の中にも同じように考えている人がいます。私たちはこの認識を変えようとしています。

この働きかけの多くは、薬剤耐性結核の患者向けに組み立てられたカウンセリングを通じて行われます。カウンセリングは、患者が自らの苛立ちを言葉にし、治療の妨げになっているものは何かを見極める場となります。患者が病気を抱えているからといって、その人自身が病気なのではありません。医療従事者は腰を据えて耳を傾ける必要があります。どんな困難があるのか。何が障壁になっているのか。どこに苛立ちを感じているのか。

こうした支援には、家族も含めなければなりません。患者だけに焦点を当てれば、情報を家庭に伝える責任を患者一人に負わせることになります。しかし、スティグマのために、診断を家族に打ち明けられない患者もいます。また、打ち明けたとしても、家族からは患者自身には答えられない質問が返ってきます。カウンセリングの場に家族が加わることで、なぜ家族自身が検査を受け、予防的な治療を受ける必要があるのかを、より深く理解できるようになります。

同様の課題は、接触者のスクリーニングでも生じます。濃厚接触者として特定されても、まだ発症していないという理由で予防的な治療が拒まれる場合があります。カウンセリングを通じて、症状が現れる前に予防的な治療を受けることがなぜ重要なのかを説明しています。

（3）アドボカシー、社会実装、そして患者の声

この活動の多くを支えているのがピアサポートです。深刻な心理的・社会的困難に直面している患者もいますが、当事者同士が集まることで互いを支え合い、治療の完遂を後押しし合うことができます。治療をやり遂げた人の存在は、治癒できるという希望をとうに失ってしまった患者にとって、それが可能であることの何よりの証となります。

また、アドボカシーを牽引すべきなのは患者自身です。その道のりを実際に歩んできたのは患者にほかなりません。患者は何が起きるのかを分かっていて、どこに困難があるのかも知っているからこそ、最も効果的に働きかけることができるのです。

そのなかで、私が今なお課題だと感じているのは、アドボカシーと実際の医療の間にあるギャップです。私たちがアドボカシーを担う一方で、治療薬が実際に供給され、患者の手元にまで届く状態にあることを確かめる人が欠かせません。